Entrevista a Mar Bonada, escritora e ilustradora de “Radiografía Sentimental” un libro diferente sobre cardiopatías congénitas

Muchas felicidades por tu libro “Radiografía Sentimental” y gracias por la oportunidad de realizar esta entrevista Mar.

Hay muchas cosas que llaman la atención de tú libro, empezando por su título y  contenido que trata temas a veces olvidados no solo sobre los enfermos con cardiopatías congénitas sino sobre todo su entorno. Pero lo que me resulta más llamativo y original es utilizar una piscina comunitaria, para hablar de un tema tan complejo como son las cardiopatías congénitas.

¿Cómo nace la idea de realizar este libro?

Simplemente he sentido que era el momento de escribir este libro. Llevaba algunos años con la idea de realizar un libro como este, con una parte ilustrada que diera un toque poético a un texto que a veces puede resultar duro.Con este libro he podido unir dos parte de mí, la profesional como ilustradora y la personal como cardiópata. La profesional a través de dibujos suaves, nostálgicos y llenos de expresividad en rostros de distintas edades. La personal relatando las experiencias de distintas personas que cómo yo, padecen una cardiopatía congénita.Quería encontrar un lenguaje paralelo que acompañara esta realidad. Por eso hago referencia a una piscina comunitaria. Donde la piscina simboliza la enfermedad de la que entramos, salimos, nadamos y nos sumergimos durante nuestra vida.  Una piscina de la que forman parte, no solo personas con cardiopatía, sino también personas sin la enfermedad.

¿Qué destacarías sobre él?

Destacaría varios puntos:-      Se trata de un libro escrito por una persona con una cardiopatía congénita.
-      Un texto acompañado de una parte poética en forma de ilustración.
-      Se centra en la parte emocional y  no en la parte más médica o técnica de las cardiopatías.
-      Accesible a todos, a personas de todas las edades con o sin cardiopatía.

El título del libro es Radiografía Sentimental, aparentemente no está relacionado con el mundo de las cardiopatías. ¿Cómo elegiste el título?Elegí el título a mitad de texto. Quería unir el mundo médico a través de la palabra Radiografía, con un concepto más emocional.Radiografía Sentimental fue un título que me gusto desde el principio, refleja ese deseo de plasmar la parte más íntima de las personas, de analizar, de hacer una radiografía de aquello que no se ve a simple vista.

¿Qué temas querías tratar y por qué motivo? ¿Tras realizar el libro,  te ha quedado algún tema en el tintero?

Tras conversar con catorce personas de diferentes edades con cardiopatía congénita, seleccione aquellos temas que me parecieron más importantes en la vida de todos.Temas, que en realidad, tras la enfermedad, preocupan a toda la sociedad (salud, familia, amor, trabajo…). Los cardiópatas formamos parte de esta sociedad y como tales, nuestras preocupaciones son las mismas que las de cualquier otra persona.No considero que haya quedado ningún tema importante por tratar, en todo caso, ha faltado profundizar en alguno de ellos. El libro se podría ampliar, pero no se trataba de dar mucha información, sino de dar la necesaria para poder llegar a todo tipo de público. Sensibilizar sobre un tema que aún hoy, sigue siendo desconocido en muchos aspectos.

Uno de los temas que tratas en el libro es la relación médico-paciente. Me gustaría que explicaras a nuestros lectores la importancia de esta relación, sobretodo cuando ya no somos tan niños.

La relación médico-paciente es un tema muy delicado. No se puede generalizar, pero tras hablar con los catorce testimonios, la mayoría coincide que esta relación suele ser fría y distante sobretodo durante la adolescencia.Muchos médicos deben poner una distancia con el paciente, para protegerse, pero en el caso de las cardiopatías congénitas, esta relación médico-paciente es de por vida. Eso es lo que marca la diferencia, y la necesidad de una aproximación más humana, más allá del caso clínico.

A veces llegas a consulta, y hay más de un médico en ella, pero alguno de ellos simplemente te examinan, sin apenas hablarte, algo que puede resultar violento.  Hay una necesidad por parte de los pacientes de recibir un trato humano, a través de explicaciones claras y adecuadas. Por ejemplo, para un  médico puede ser habitual comunicar a una chica con cardiopatía que tendrá ciertas dificultades para tener hijos biológicos, pero la paciente recibe por primera vez la noticia y es su vida. Es importante el tacto, la sensibilidad, la manera de decirlo.

Cuando somos adultos/as necesitamos más comprensión, tenemos un rodaje en la vida, somos algo más que la enfermedad y necesitamos ser tratados/as como tal.

En el libro abordas  multitud de situaciones a las que se puede tener que enfrentar una persona con una cardiopatía congénita a lo largo de su vida y describes lo que puede llegar a pensar y sentir ante estas situaciones. Describir algo así, no debe haber resultado nada fácil. ¿Cómo lo conseguiste?

Solo escuché lo que los demás querían contar. A pesar de que tenía pensado tratar temas concretos, daba libertad, creaba confianza, para que ellos y ellas pudieran expresar lo que necesitaran y quisieran, sus sentimientos y pensamientos más íntimos. Y ante todo, lo hice sin juzgar las vivencias de estas personas, todos tenemos distintas historias de vida y todas ellas son importantes.

Para poder realizar este libro hablaste con otras personas con cardiopatías congénitas, ¿qué ha significado esta  experiencia, para ti?, ¿qué te han aportado estas personas?

El contacto con otras personas, con las que no comparto todas las ideas, me ha ayudado a comprender otros puntos de vista. Que quisieran hablar de temas personales, que necesitaran dar a conocer su caso, ser escuchados y confiaran en mí para hacerlo, ha dado sentido al libro, es de agradecer.Las cardiopatías congénitas, no son una enfermedad minoritaria, como se cree, desde el principio he querido que este proyecto fuera algo colectivo, porqué considero que la enfermedad es colectiva.

¿Volverás a escribir y dibujas sobre cardiopatías congénitas?

Antes de acabar el libro, consideraba que había aportado mi granito de arena. Pero tras las reacciones y  mi propia reacción ante el proyecto, he sentido que quizás tengo más a contar. He vivido nuevas experiencias que deseo compartir.Sentir el deseo de tantas personas de hablar y ser escuchadas sobre sus vivencias y descubrir que este tema interesa fuera y dentro del mundo de las cardiopatías, me anima a construir nuevos proyectos.

Muchas gracias Mar.Mucha suerte con este libro y con tus proyectos futuros.Estoy segura que muchas personas agradecerán poder formar parte de esta piscina comunitaria.

Para saber más sobre Radiografía Sentimental : https://www.facebook.com/llibre.rs